Mungkin anda jarang mendengar penyakit Red Skin Syndrome ( RSS ), tapi saya yakin, penyakit
ini banyak diderita oleh masyarakat secara tidak sadar, mengapa?
pertama tama saya mau jelasin dahulu apa itu RSS:
RSS adalah suatu penyakit eksim (eczema) yang disebabkan oleh pemakaian salep jenis korticosteroid / steroid dalam jangka waktu lama ( > 1 minggu ). salep tersebut menimbulkan efek ketergantungan atau addiction yang artinya bila kita lepas dari salep tersebut maka akan timbul efek rebound (efek balik) yang cenderung lebih parah dari kondisi sebelumnya. Dan biasanya jika kita ke dokter, kita akan diberi salep
steroid lagi dengan jenis yang lebih poten (kuat) dan diberi steroid oral ( diminum ). Memang kondisi pasti cepat membaik dengan memakai steroid baik itu salep maupun oral, namun setelah berhenti obat, saya pastikan biasanya akan kambuh lagi dan seterusnya begitu, seperti membentuk sebuah lingkaran setan yang tidak ada penyelesaiannya.
Bila anda merasa terkena peyakit eksim yang tidak kunjung sembuh dan anda memang sedang memakai steroid, kemungkinan besar anda terkena RSS. Satu - satu nya jalan adalah dengan memberhentikan total semua obat steroid ( salep maupun oral ), anda akan sembuh, namun proses yg dilewati cukup mengerikan dan perlu kesiapan mental dan dukungan dari keluarga maupun orang - orang terdekat, selain itu proses penyembuhan memerlukan waktu yg cukup lama kira - kira 16-36 bulan bahkan lebih untuk sembuh total, tergantung dari lamanya pemakaian obat tersebut.
Jadi saya yakin banyak diantara kita mngalami itu, namun memang selama memakai salep steroid, "tampaknya" semua baik - baik saja, cuma sebenarnya itu hanya meng-cover saja dan malah memperparah kondisi sebenarnya. Jadi waspadalah!! salep ini dijual bebas dengan harga yg relatif murah.
note: Penyakit ini belum diakui di dunia kedokteran, bagi mereka ini hanyalah hoax atau tidak nyata / tidak akan terjadi karena mereka mengganggap salep steroid itu aman walaupun dalam penggunaaan jangka panjang, tapi dari pengalaman saya, penyakit ini benar - benar nyata. Dan fenomena rebound dari steroid, mereka bilang disebabkan oleh penekanan kelenjar adrenalin dan bila tidak ingin terjadi rebound , pemberhentian salep atau obat oral steroid harus dilakukan secara tapering atau bertahap . Itu benar tapi itu tidak akan menghindarkan terjadinya RSS, Itu hanya memberi waktu agar kelenjar adrenal kita pulih.
Kisah saya:
saya memakai steroid sudah kira - kira 7 tahun, umur saya sekarang 31, jadi kira - kira saya mulai pakai steroid sekitar umur 22 atau 23. Bermula dari alergi ringan, cuma gatal - gatal biasa yang sebenarnya tidak terlalu mengganggu, saya pergi ke dokter, dan disana saya diresepkan salep steroid super potent dan steroid
oral utk jangka waktu 2 minggu. Setelah 2 minggu, obat pun habis, karena memang resep untuk 2 minggu, sekitar kira - kira seminggu dari habisnya obat, eksim saya muncul lagi,bahkan lebih parah dan sangat gatal. Karena informasi masih sangat terbatas dan saya pun buta tentang obat, saya mengulang resep tersebut.
eksim pun secara significan hilang selama pakai obat.dan setelah berenti,timbul lagi dan seterusnya sampai 7 tahun saya memakai salep steroid (bukan oral / atau yang diminum) untuk memantain eksim saya.Dan banyak yang berkata bahwa salep steroid tuh aman, tapi sebenarnya itu awal dari mimpi buruk saya.
Karena tak kunjung sembuh, saya pun berfikir kenapa bisa begini, pasti ada sesuatu yang salah, karena kalau hanya sekedar alergi, tidak mungkin separah dan selalu kambuh. Dari situ saya browsing - browsing cukup lama dan akhirya saya menemukan jawabannya. Jawabannya terdapat ada di www.itsan.org ( anda coba lihat sendiri ).
Setelah saya tahu penyebabnya yang tak lain dari salep steroid, akhirnya saya putuskan untuk berhenti total setelah 7 tahun mnggunakannya, saya berhenti tepat tanggal 30 November 2011. Prosesnya cukup gila - gila an ( bukan maksud untuk menakuti ), butuh kesiapan mental dan komitmen yang kuat dan tetap minta kekuatan dari yang di Atas.
Sampai saat ini saya sudah 20 bulan berhenti, kondisi jauh membaik walaupun belum sembuh total.
Memang prosesnya sangat menakutkan dan menyakitkan tapi sangat seimbang
dengan hasilnya ( worth it ), saya tidak menyesal dan saya sangat
berterimakasih karena telah menemukan website itsan.org.
Ya itu kisah hidup saya, moga-moga berguna bagi anda. Ini bukan medical advice, ini hanya. berdasarkan pengalaman yang saya alami dan tidak ada maksud untuk menyinggung pihak - pihak tertentu.
Ya itu kisah hidup saya, moga-moga berguna bagi anda. Ini bukan medical advice, ini hanya. berdasarkan pengalaman yang saya alami dan tidak ada maksud untuk menyinggung pihak - pihak tertentu.
TERIMAKASIH.
Contoh salep kortikosteroid dan oral kortikosteroid dapat dilihat di sini
Kelas potensi salep kortikosteroid:
- Class 1: Superpotent Corticosteroids: These are used in chronic inflammation of the skin where the skin is thickened (lichenified), pigmented and/or thick scaled. A few examples of superpotent steroids are clobetasole propionate and halobetasole propionate. Indications of superpotent steroids include neurodermatitis, thick scaled psoriasis etc.
- Class 2: Potent Corticosteroids: These are used in chronic inflammation where the thickness, pigmentation or scales are less than the above lesions. Examples of potent steroids are betamethasone dipropionate, halcinonide, fluocinonide. Indications of potent steroids are: lichen planus, neurodermatitis, moderately severe psoriasis vulgaris, chronic eczema etc.
- Class 3: Upper Mid-Strength Corticosteroids: These are used in sub acute inflammation of the skin. Examples of upper mid-strength steroids are betamethasone valerate and fluticasone propionate. Uses in sub acute dermatitis, infective eczema, psoriasis, severe seborrheic dermatitis etc.
- Class 4: Mid-Strength Corticosteroids: These are used in sub acute and acute inflammation of the skin. Examples of mid-strength steroids are mometasone furoate, fluocinolone acetonide 0.025%, and triamcinolone acetonide. Uses in sub acute dermatitis, infective eczema, moderately severe seborrheic dermatitis, psoriasis, atopic dermatitis, alopecia areata etc.
- Class 5: Lower Mid-Strength Corticosteroids: These are used in sub acute and acute inflammation of the skin. Examples of lower mid-strength corticosteroids are hydrocortisone butyrate, fluticasone propionate. Uses in infective eczema, seborrheic dermatitis, mild psoriasis etc.
- Class 6: Mild Corticosteroids: These are used in acute and sub acute inflammation of the skin. Examples of mild corticosteroids are desonide, fluocinolone 0.01%, clobetasone. Uses in sub acute and acute dermatitis, mild seborrheic dermatitis etc.
- Class 7: Least Potent Corticosteroids: These are used in mild acute and sub acute inflammation of the skin. Steroid responsive skin diseases of the face, flexures, and napkin area have to be treated with this class of topical steroids to avoid damage to the skin. Example of least potent steroids is hydrocortisone 1%.
http://www.itsan.org
http://redskinsyndrome.squarespace.com
http://www.xtosis.com/atopy.htm
http://www.xtosis.com/chapter12.htm
http://www.xtosis.com/chapter13.htm
http://mototsugufukaya.blogspot.jp/
http://voices.yahoo.com/tortured-tube-syndrome-topical-steroid-addiction-7691926.html?cat=5
http://forum.itsan.org (forum ttg RSS,sgt membantu & mensupport!)
http://www.youtube.com/watch?v=PNbtSGurllM
http://www.youtube.com/watch?v=Y3Q5REkAKck
http://antisteroid.wordpress.com ( patut dilihat, sangat menginspirasi! )
http://topicalsteroidwithdrawal.blogspot.com
http://curingredskinsyndrome.blogspot.co.uk
http://klinestopicalsteroidhell.blogspot.com
http://alittleitchy.blogspot.com
http://pinklikeabeacon.wordpress.com
http://redskinrecoverydiary.blogspot.com
http://tsweczema.wordpress.com
http://healingthered.wordpress.com
http://skinofrose.blogspot.com
pesan dari saya : Dunia informasi sudah sangat banyak, apalagi dengan adanya internet, jadi sebelum anda menggunakan obat, alangkah lebih baiknya mencoba mencari informasi sebanyak banyaknya tentang obat tersebut, dan jangan terlalu percaya dengan satu sumber saja dan juga bila anda melihat blog ini, tolong sebarkan kepada teman - teman, kerabat atau keluarga yang anda kasihi.
Update Terbaru:bulan ini, Juli 2013, saya hampir full 20 bulan lepas dari salep steroid, kondisi sangat baik, hampir sempurna,malah lebih baik daripada waktu memakai salep steroid tersebut. Tidak sia - sia semua pengorbanan saya selama ini. Untuk teman - teman yang mempunyai kasus yang sama, secepatnya jauhi steroid, entah itu salep dan oral.secepatnya hentikan semua pemakaian steroid.memang proses sangat berat dan menyakitkan dan cukup lama, tetapi hasilnya sangat seimbang, seakan akan saya mendapatkan hidup saya kembali!. Jangan terllu percaya kepada dunia medis, biarpun dikatakan "aman".
Kalau ada pertanyaan atau teman - teman lagi mempunyai kasus yang sama dan mau share,silahkan saja, dengan senang hati saya akan mejawab atau mendengarkannya.
bisa lwat komentar di blog ini atau lwt email ke:raydoanx@gmail.com
Catatan penting dari saya pribadi:
Penyakit ini bukanlan penyakit yang sepele,kita tidak bisa menutup sebelah mata sama penyakit ini,karena banyak hal yang harus dikorbankan dari imbas penyakit ini, demi sembuh dari penyakit ini, banyak yang sudah saya korbankan seperti pekerjaan, karir, kehidupan sosial, sakit scara fisik,sakit secara psikis, 1 1/2 tahun pertama, itu masa2 paling gelap dan berat bagi saya, saya lumpuh total, tidak bisa berbuat apa - apa, tiap hari dirumah, dengan banyak air mata yang keluar tiap hari.Tapi yang perlu diingat untuk teman2, diujung terowongan gelap ini masih ada sinar, tidak selamanya gelap dan menyakitkan, diujung sana akan ada kesembuhan yang nyata, saya sudah membuktikannya,di bulan 23 off steroid, banyak sekali kemajuan dan kesembuhan walaupun belum 100% sembuh. Untuk teman - teman yang merasa lagi dalam kasus yang sama, tetaplah bersemangat, memang saya akui, ini perjalanan yang lama dan sangat - sangat menyakitkan,tapi saya pastikan bahwa semua itu akan hilang seketika,ketika kita sudah sembuh nanti.
Satu hal lagi, jangan pernah ke dokter spesialis kulit, ini cuma saran dari saya, tapi keputusan di tangan teman teman,karena tidak akan ada solusinya disana dan malah akan bertambah parah, semakin lama anda memakai steroid, semakin lama anda sembuh.
29 Juni 2014
Bulan ini saya masuk ke bulan 32 off steroid,keadaan cukup baik walaupun masih belum sembuh total, masih ada bagian yang masih kambuh, tetapi semakin kesini semakin ringan. jadi saya semakin yakin kalau kesembuhan itu ada, dan bukan omong kosong belaka,saya sudah membuktikannya dan jika ada teman - teman yang sedang dalam proses yg sama dan sedang merasa desperate atau putus asa,ingatlah pesan saya tadi,anda akan sembuh !,cuma yg dibutuhkan adalah kesabaran aja dan waktu akan memyembuhkan teman - teman. 1 info lagi yg mau saya share, saya mulai membaik atau istilahnya turning poin ( titik balik ) itu pada waktu bulan ke 10, dari sejak itu keadaan pelan2 menuju pemulihan,jadi teman2 jgn mengasumsi kalau dalam proses tsw akan mengalami kondisi yang sama terus atau keadaan yg buruk terus.
Satu lagi yang ingin saya tambahkan:
Saya mohon bagi teman - teman yang merasa terbantu akan adanya blog saya ini khususnya ttg Red Skin Syndrome, bersedia setidaknya mengisi comment di blog ini agar teman - teman yg lain dpt lebih mempercayai akan bahaya steroid yg dpt menyebabkan Red Skin Syndrome yg selama ini tidak dianggap di dunia medis.
Begitu pun dengan kaki saya,1 tahun pertama terlihat byk bump / bruntusan,setelah 3 tahun 8 bulan, kaki sudah baik. tinggal bekas2 nya saja.
jujur saja,sampe saat ini saya belum sembuh total, akan tetapi saya sudah di trak atau jalur yg benar karena terbukti sekarang jauh lebih baik seperti yg teman teman bisa lihat pada foto diatas,
3 tahun 8 bulan yang sudah jalani, ternyata tidak sia sia biarpun saya akui sangat berat,tetapi hasilnya pun terbukti.
Terimakasih,
May GOD help us.
